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当一个盲人决定去读博

发布时间:2022-12-05 08:25编辑:admin 浏览次数:

  聚光灯下,他是视障群体里的“能力者”,做合伙人、主编,表达能力极好且言辞犀利。

  一方面,他试图打破人们对视障群体的狭隘想象,倡导“残障只是换了一种方式去生活”;另一方面,他也和普通人一样,会偷懒,喜欢看脱口秀、追网文,遇到问题时会因为怕麻烦别人而选择放弃,会为学英语和读文献而头疼。

  前一阵,有单口喜剧播客节目找过蔡聪,想做一期残障主题的内容。双方见面侃了一通,结论是,内容很好,符合单口喜剧想要的反思性。但对观众来说,过于冒犯。

  蔡聪工作的团队想做一期有关“盲人的十句神反转吐槽”的内容,蔡聪提交的脚本,几乎全被改了,当然,是为了保护他。

  最初的脚本内容包括“你怎么一个人出来了”“你怎么张嘴说话了”——前一句是普通人对盲人的发问,后一句是盲人的“回击”。

  机构的解释是,他们很难把握观众能接受的边界在哪里,担心“可能会伤害到公众传统的基于慈善的感情”。

  但在蔡聪看来,不管是盲人还是健全人,走路出门就像张嘴说话一样普通,但前者却一直承受着社会固有的刻板印象和区别对待。这样的反吐槽恰好击中了逻辑痛点,“脱口秀不就是冒犯的艺术吗?”

  他刚开学,忙着上课、学英语、读文献,工作也不能落下,有时会忙到深夜一两点。

  见面的那天,他的左眼布满红血丝,眼球快速左右转动——这只眼睛视力不到0.01,只有微弱光感;右眼则早已摘除,换上了义眼,眼球始终向下垂着,一动不动。

  聊天时,蔡聪会随时依靠听觉将正脸朝向交谈对象。他语速和思维都极快,几乎每聊完一大段,都用反问来结尾。每个问题总会引向同一个结论:“你看,这不只是盲人的问题。”

  在他看来,视障群体遇到的问题,都是社会问题在残障者身上的放大,普通人也都会遇到。而他自己,只是普通人——这是蔡聪一再强调的。

  他会在交谈中提到,“我顺便看下消息”。这个“看”,是指用读屏软件读取电脑上的内容,包括弹窗新闻、公众号消息,以及微信聊天消息。甚至还有表情包,比如吐舌的表情,会被软件描述为“调皮吐舌双眼紧闭”。

  蔡聪和妻子都是“老盲”,两人同时在家的时候,总是并排坐在书房的电脑前,把屏幕调到最低亮度或者干脆黑着。

  他们用键盘的上下左右键操作电脑桌面,或用手指点到手机相应模块,机械的电子女声便会读出信息。为提高效率,他们习惯将语速调到2~3倍。这在没有经过训练的耳朵听起来,就是一阵叽里咕噜声。

  几年前,蔡聪是视障群体中的“网红”,他跑去参加《奇葩说》,将自己置于聚光灯下,用风趣幽默的语言做演讲、打辩论,试图打破人们对视障群体的狭窄想象,倡导“残障只是换了一种方式去生活”。

  除此之外,他还在NGO组织工作了十余年,是“一加一”残障公益集团的合伙人,做广播节目、办杂志、四处给残障人士做融合培训,也做社会倡导。如今,他的身份又多了一重——中国社会科学院大学传播学博士。

  蔡聪说自己从来没有过什么“从小励志苦苦追寻数十年的博士梦”,是过往的诸多经历让他顺其自然走上了这条路。问的人多了,他会重新去确定这件事的意义,比如可以追溯到十年前,他参与了博导卜卫有关印刷媒介报道残障问题的课题,算是为从事研究工作开了一扇门。

  此后,他在工作中干媒体、办培训、做媒介监测,都是围绕传播这件事。但他始终觉得自己是野路子。

  多年交往中,卜卫经常夸蔡聪有做研究的潜质,工作结识的朋友们也都给他分析利弊,主动为他提供考博相关信息、人脉等帮助。

  事实上,蔡聪也开始意识到,去读书、进入学术领域,对残障领域的发展是有意义的。他“被推到这一步了”,他觉得“至少不能辜负老师和大家的鼓励”,也想推动学术界关注更多残障领域的研究。

  今年9月初,蔡聪敲着盲杖去学校报到。在学校关于他读博的报道中,蔡聪特地重申了自己的理念,希望媒体和公众在认识残障人士时,不要刻板地贴上“残障”或“励志”的标签。

  在他看来,一方面,残障群体的确需要榜样;但另一方面,励志故事总会遮蔽一些社会问题。

  2021年,他考过一次,初试没过,卡在了英语上。他事后总结,一是自己英语水平确实不够,另外一个原因,跟他是盲人有关。

  由于疫情,考试是线上进行的,蔡聪获得了社科大提供的合理便利,被单独安排了一间办公室参加考试。

  他要用两台电脑,在一台电脑上用读屏软件听题目,再用另一台电脑答题。没有起伏和停顿的机械女声读出一串串英文,蔡聪听了后面又忘了前面的单词,每个句子都要花好几倍的时间来听。阅读理解中直接找中心词等应试方法,对视障者并不适用。

  国际上通行的英语考试,会专门针对盲人延长考试时长;国内的英语四六级考试从2017年起也开始向盲人开放,盲人考生的答题时间比其他考生延长了50%(只针对盲文试卷),但国内考试申请电子试卷延时尚无成功案例。

  蔡聪知道这些,但他在给学校提出的合理便利申请中,没有提出延时的要求。一来,他觉得解释起来很麻烦,毕竟这方面目前没有更多实证研究支撑。

  另外,对于平等的理解,大家还停留在形式平等上,“人家给了你平等参加博士考试的机会,又提供了不少便利,怎么还要这要那呀?”

  常年为残障群体争取利益的经验,让蔡聪对争取的过程和结果“心里有数”——这需要反复申请和论证、层层审核和研究,最后也不见得成功。即便最终争取到了,万一没考上,“舆论是可以预见的”。

  多年做残障群体传播的经验告诉蔡聪,“强势群体出了问题,大家会将原因归结于个人。但出了问题,通常会被归结到群体”。

  他个人无所谓,但不想听到类似“盲人浪费国家资源”的话,“盲人是不被允许失败的”。

  第一年考博失败了,帮助过蔡聪的朋友们都说,“加油啊,我们接着弄”,蔡聪不好意思摆烂。

  他说自己是讨好型人格,国内的残障人士也大多是讨好型人格——这是他们在过往经历中一路习得的。生活中障碍太多,他们需要大量寻求他人帮助,“别人帮你的基础是同情和怜悯”。久而久之,也便不敢得罪,不会拒绝。

  最近开始读博,英语仍然是摆在他面前的一道坎儿。所有教材,蔡聪都得去网上找电子版读,唯独英语书实在找不到。他也借此跟学院老师沟通,开始推动系统性支持的建立,第一步是学校的青年志愿者协会建立无障碍图书支持小组,帮他扫描并校对所需教材。

  读博需要在课后阅读的大量文献和资料,对视障群体来说也是一个不小的挑战。中文还行,但英文,蔡聪可能一天都“看”不完一篇。他惯常用的3~4倍读屏速度,在读文献时就没那么好用了,以至于总要反复回放,一个字一个字地读那些专业词汇。

  非残障者读文献时,可以快速找到重点内容,但视障者只能线性地逐字往下“读”。于是,他只能用笨办法,花比别人多几倍的时间学习,听到有用的内容,就复制到txt文档里。

  比如选课时,蔡聪打开学校网站,需要按动键盘的上下左右键,根据读屏软件读出的网页模块来操作。当光标移到网站相应的模块时,那个机械女声却无法识别相应模块的内容,只能逐个“读”出“按钮”两个字。换句话说,这些视觉化的东西无障碍模式做得不够好,没有达到键盘可交互的标准,蔡聪只能找同学帮忙选课。

  再比如老师开着PPT讲课时,不时会说:“这一页你们自己看。”蔡聪没法“看”,也只能向旁边同学求助。

  学校不大,蔡聪在辅导员和同学的支持下,走了一两遍,建好了“心理地图”,基本熟悉了,物理上的障碍对他而言不存在什么问题。

  学院的副院长特地打来电话,询问他对学校环境改进方面的需求。蔡聪想了想说,教学楼门口没有坡道,可能不方便坐轮椅的肢体残障者。临了,他跟老师约定,关于更多无障碍的问题,以后慢慢聊。他还想找机会给老师们上个课,普及下有关融合教育和无障碍的理念。

  对于一个残障融合事业发展的倡导者来说,蔡聪觉得反正还有几年书要读,他打算慢慢来。他也希望,在社科大能有一种系统性支持制度的构建。

  10岁那年,他因为药物性青光眼,导致视神经萎缩,视力骤降到0.02。家人带他辗转全国寻医问药,医生们都摇头感叹,“这么漂亮一个孩子可惜了,这辈子完蛋了”。

  被宣布“完蛋”的蔡聪,休学半年后,实在无聊,决定还是回学校“混着”。他凭借残存的视力,把书本凑到鼻梁上学习,考了全班第一。上高中后,他的视力进一步下降,老师和同学就为他念试卷和书本。

  讲起过往,蔡聪保持着惯有的轻松语气和超快语速,但他也承认,高考那次是真的绝望。报名前,学校替他向省教育局申请人工读题,被拒绝了。彼时是2004年,国内还没有盲人参加普通高考的先例。

  在那之前,蔡聪并没觉得自己跟别人有太大区别。他打小聪明,失明后,凭着自己的能力和周遭的善意,好像什么也没落下——能照顾自己,成绩好,还交了一帮朋友。直到高考,所有问题爆发,蔡聪才发现,学习成绩好遮蔽了太多现实问题,他觉得人生突然被“斩断了”,“18岁了,才真正意识到原来我和大家不一样。上不了大学,人生是不是完了?”

  一两个月后,家人无意中在杂志上读到了一个盲人利用残余视力,用望远镜看黑板,考上了盲人大学的故事。蔡聪对励志故事无感,但他捕捉到了关键信息——有专门针对盲人的大学。他上网查后,得知当时国内有两所可以通过单考单招方式招收盲人的本科学校。

  他考上了长春大学针灸推拿专业,至少有学上了。入学时,辅导员对他们说:“现在盲人有大学上了,大家要好好珍惜,学好按摩,将来才有好出路。”

  那时,按摩似乎成了视障群体的唯一出路。大五时,他在一家按摩医院实习了一年。实习没有工资,他又跑去按摩店打工,但大部分人晚上才来光顾,白天他就坐在店里干耗着。

  蔡聪对按摩实在提不起兴趣。大学里,为了消极抵抗“盲人只能做按摩”的宿命,他组织同学们出去旅游,用电脑在宿舍“看”书。毕业后,家里希望他可以进当地的中医院,但希望落空。父亲想给他开个按摩店,蔡聪说先不急。他只知道自己不想去按摩,但也不知道自己还能做什么别的工作。

  拖了一段时间,他在网上看到“一加一”在招广播节目实习生,于是写了满满4页的文档发过去。应聘的题目里有一个问题是,如果《非诚勿扰》举办残疾人专场相亲会,你会不会参加?蔡聪回答,当然不会啊,这本身就是对残疾人的歧视——这与“一加一”的主张不谋而合。于是蔡聪只身从湖北荆州来到北京,加入了这个残障人士自助的公益组织。

  当年的大学同学基本都干按摩了,其中“最顶级”的工作是去了某大城市的一家按摩医院,但这个“顶级”工作,并不是通常意义上的“体制内、有编制”。蔡聪透露,医院编制都给了明眼人,盲人即使干到主任,也没有编制,但“对于这种单位,能给你个工作,已经很不错了”。

  也有人想要参加普通高考。蔡聪说,这意味着,他们要去申请针对残障人士考试的合理便利,能不能申请到,心里总是没底的,“这是每个残障考生都会遇到的问题,如果每个人都去单独申请,效率太低了,缺的是制度性保障。”

  蔡聪做过统计,从2014年盲人可以参加普通高考起,每年报名的盲人大多在个位数,“因为配套没有做好,比如盲人的基础教育如何和普通大学衔接?将来就业怎么办?这些都是问题,目前盲人们没有更多选择,所以绝大部分人还是读盲校、干按摩。”

  “一加一”就是由一群不愿意干按摩的视障人士创立的组织。他们希望为视障者探索和提供多元的职业,也做残障人士的融合培训,帮他们独立走入校园和社会。

  在这家机构工作后,蔡聪跑到街上做过采访,办了一本杂志,当起了摄影师,也做残障意识培训师和残障者的性教育。

  做到机构合伙人,成了“网红”,这些年有不少出版社或节目组找来,想让他写励志书籍,做正能量演讲,蔡聪都回绝了,他想做的事情,跟他们在做的不一样。比如他直言不讳地指出,大众媒介的报道和节目,正在加深对于残障的传统刻板印象。

  2018年,上海一视障人士高考考了623分,被媒体以“与上海高考最高分仅差3分”的标题报道后,引得叫好声一片。蔡聪写了篇文章,提醒说,这位考生参加的不是全国统一高考,考试难度不能与普通高考横向对比。在他看来,这种凸显残障人士 “身残志坚”的超常化表达,传达的其实是对残障人士能力的不信任和较低的期望值。

  他还呼吁推动无障碍建设。在蔡聪的认知里,视障群体在现实中的障碍包括物理环境障碍、信息障碍、人们观念的障碍和相关制度障碍。为了方便盲人使用手机,他支持视障无障碍倡导者发动上千名盲人给app开发商写信改进系统,与互联网大厂合作,让盲人做无障碍测试员,改进app的无障碍操作。

  类似工作蔡聪做了十多年,但以他的标准看,“变化还不够大”。提到盲人,大家第一印象依然是“惨”或“励志”。而他之所以愿意站出来面对公众,就是想告诉大家,盲人也是普通人。

  不过,他也觉得,“(自己的)标准可能太高”。事实上,这些年来,有关盲人参加高考、多元就业方面,还是取得了一些社会进步。

  公司居家办公后,蔡聪很少出门,“还是太麻烦”。与走路和坐地铁相比,他极讨厌坐公交,因为等公交是一件高度不确定的事——车什么时候来,来的是哪一路,会停靠在什么位置,通通不确定。这些事情,公交站的电子指示牌和手机app都没有无障碍设计,没法告诉他。他只能不停问人。

  “你得非常清楚地告诉别人自己要坐哪一路,请他帮你留意。还得考虑对方的情况,要提前告诉他,如果他的车来了,也请告诉我一声,我好请下一个人帮忙。”

  但疫情之下,出现了一些新问题。各地健康码不同,其背后的无障碍做得也参差不齐,比如北京健康宝的微信小程序里,因为没有读屏焦点,蔡聪永远找不到“确认”按钮,只能用支付宝。“在信息无障碍还不完善的环境里,盲人特别依赖秩序的稳定,一旦有变化,我们就要重新适应一套新的规则。”

  蔡聪家客厅的蓝牙音响会在一些固定时间报时。上午十一点半,提醒妻子肖佳开始准备午饭;下午一点半,提醒她要开始“为梦想而工作了”——她正在准备写一本有关视障女性的书;下午三点半,是出门接女儿放学的时间。

  家里的家务有明确分工:肖佳做饭、拖地,蔡聪负责盛饭、洗碗,刚上小学的女儿负责扫地。夫妻俩会趁着孩子中午不在家的时候,做一顿他们喜欢的麻辣香锅。土豆皮是用钢丝球搓掉的,这样不会伤到手,腊肉、香肠等食材都切成大块。肖佳会先用手摸一圈锅沿,然后精准地把食材和佐料投入锅中。

  蔡聪和肖佳的结合,最初并不在双方父母的预期内。蔡聪说,像他们这种视障人士,最常见的搭配组合是,找一个没怎么读过书的,或者农村里的健全人,“在父母的观念里,这是最合适的,但这却歧视了两个群体。”

  为了让双方父母接受,他俩尽力让长辈们了解到,两个盲人也是有能力一起生活的——他们可以独自出行、出差。肖佳更是从小就会做饭,蔡聪做手术时,她可以独自照顾他。

  肖佳怀孕后,医生建议他们做基因检测,以防眼疾遗传给孩子。但夫妻俩拒绝了。他们认为,即使孩子天生看不见,他们也会找到合适的教育方式。至于怎么教育,“残障者和健全者都一样,只是问题被放大了而已,人生无非就是遇到障碍,消除障碍。”

  女儿生下来后非常健康,眼睛又黑又亮。长辈们不放心他们独自育儿,坚持要过来帮忙。于是,普通家庭中遇到的问题也在这个家庭中出现了——孩子不好好吃饭时,蔡聪夫妇会觉得“不吃就让她饿着,不然永远学不会”,但老人坚决不肯,非要追着喂饭。婆媳矛盾因为理念不合不断滋生,蔡聪夹在中间也很难办,“这就跟我们倡导无障碍一样,一两天也解决不了。你能怪谁呢?只能自己想办法。”

  今年年初,他们的生活有了变化。蔡聪母亲因为身体不适,回了老家休养。9月,女儿上小学后,突然有一天早上,提出要自己去上学,因为她已经熟悉了短短200米的路线。虽然很担心,但在这个家里,尊重和信任最重要,蔡聪和肖佳选择去克服自己的焦虑。

  同样的,夫妻俩也会支持对方的选择和意见。时间久了,在被父母阻止做某件事时,女儿都学会了反问:“你这是不信任我的能力,是不尊重我吧?”

  肖佳最近正在发愁女儿的认字问题——老师告诉他们,孩子的数字是反着写的,汉字也是倒笔。

  “假如我们看得见,就不太存在这个问题。其他家长只要平时上点心,生活中处处是教小孩认字和纠正的机会。”

  肖佳开始关注群里其他人推荐的那些可能对视障家庭孩子识字有帮助的工具,跃跃欲试想买回来试试。

  蔡聪则淡定很多。在他看来,这“都是社会体制需要去建立健全的无障碍问题”。

  “自己教不了的东西多了,就找人来教呗。这不是我们的问题,就怕人们又归咎到残障人不能做父母上。现阶段改变不了,只能放平心态。”

  最后,祝福蔡聪和他的同路人,失明与否,残障与否,都不是限制他们的因素,因为生命,总有无限可能。

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